“这……”
听着陈牧的说辞,苏冰冰倒是有些愣住了。
海城大学。
虽然不是国内的顶尖名校,但至少在省内也是很不错的学校了。
两位大学教授。
这绝对是大部分会羡慕的工作,和生活。
可又有什么用呢。
因为生出了两个不健康的子女,哪怕是这样的大学教授,从此生活也只能变得一团乱麻。
代入一下那两位教授。
苏冰冰很难想象。
如果当事人是自己的话,她会不会有勇气面对这一切。
可是……
苏冰冰的目光,落在顾禾脑袋上的白毛上。
她看得出来。
尽管顾禾是个白化病人,但顾禾被他的父母照顾的很好。
顾禾都被他的父母照顾的这么好,那么顾禾的妹妹,应该也被这一家人照顾的很好。
毕竟。
那可是一个,集全家宠爱于一身的女孩子啊。
一直在阐述顾禾家里情况的陈牧。
说到这里。
陈牧忍不住又看了顾禾一眼。
他深知。
他现在参与录制的这档节目,在网上的热度并不小。
而顾禾的妹妹的病情。
一旦在直播镜头面前公布,顾禾这一家人,还有他们兄妹两人的病情,都会得到大众的关注。
甚至。
因为对顾禾的话过于揪心。
刚刚。
陈牧还在微信上,悄无声息的联系了一下顾禾的父母。
确认一切如顾禾所说。
是否真的要在直播镜头面前,说两个孩子的病情。
最后。
陈牧在顾禾父母那里得到的答案是。
一切由顾禾做主。
陈牧在看顾禾,也是在给顾禾机会。
接下来。
他们全家是否要面对来自于全国各地的舆论。
决定权。
都交在了这個刚满十八岁的少年手里。
眼看着顾禾的态度,一如既往。
陈牧叹息了一声:“顾禾的妹妹,在三岁半的时候,确诊了歌舞伎面谱综合征。”
—
「歌舞伎面谱综合征?那是什么病,我好像从来都没有听说过。」
「怎么说呢,这种病就是,长得好看,智力低下,发育迟缓。」
「长得好看,能有多好看?」
「歌舞伎面谱综合征的患者,给人的感觉更像是画了浓妆的感觉,可这部分患者基本上在幼儿,少儿时期,就会被发现。」
「一般情况下,除了幼儿园活动,或者比赛,拍照,婴幼儿都是很少化妆的。」
「我朋友家的女儿,一岁半,好看的像是画了精致妆容一样,我要不要提醒她去医院查查看?」
「不用提醒了,我已经抱着孩子在去医院的路上了,一秒钟都不敢耽误。」
「按照陈医生前面的话,这个病也是终生治不好的,一个很漂亮的孩子,可能一辈子都只能是个智力低下的儿童?」
「说个更悲凉的,白化病的患者,还可能有一辈子,可歌舞伎面谱综合征的患者,可能都没有办法拥有我们理解的一辈子,很容易夭折的……」
「很多的时候,患者的家长想尽一切办法去找医生,也只能让孩子多活一段时间而已。」
「虽然猜到了这个病可能很麻烦,但你们说的,还是远远的超出了我的理解范围。」
「……」
—
“歌舞伎面谱综合征?”
饶是苏冰冰看到顾禾的态度时,便大概的猜到了。
顾禾妹妹的情况,可能有些不乐观。
可真的听到了是什么病以后。
还是难免有些惊讶。
早些年。
她在医院急诊做节目的时候,曾经见过一个歌舞伎面谱综合征的患者。
最开始。
她是被小女孩的颜值吸引的。
那个小女孩的颜值,甚至比圈子里一些已经成名的童星,还要抢眼上许多。
可后来。
却在急诊医生,为小女孩看诊的过程中。
了解到了歌舞伎面谱综合征这个病。
看到苏冰冰反应这么大,陈牧也是愣了下。
随后有些惊讶:“苏记者,你了解歌舞伎面谱综合征这个病?”
很多患者的家属,都是第一次听说这样的病。
苏冰冰点头:“我曾经遇到过这样的患者,顾禾同学妹妹的病,控制的怎么样了?”
镜头下。
顾禾嗤笑一声:“还能怎么样,想要让她成为正常人,几乎是不可能的。”
“再加上,我妹妹当年还是个早产儿。”
“身体弱,结合歌舞伎面谱综合征本身抵抗力弱,容易出现各种并发症,说我们是医院急诊的常客,也不为过了。”
小的时候。
他记忆中,不是父母带着他到处求医。
便是……
他在医院里,治病。
好不容易等到他的病情,稳定下来了。
可以勉强像是一个正常人一样生活,甚至参加高考。
考上了一所还算是不错的大学。
但是……
那又有什么用呢……
对于自己妹妹的病情。
他还是一点作用,都发挥不了……
苏冰冰看了看陈牧。
又看了看顾禾。
也大概明白了两个人的目的,无非就是希望可以帮顾禾兄妹,在互联网上炒出一些热度。
这样。
后续会方便顾禾兄妹求医。
想到这里。
苏冰冰在一边,也笑吟吟地接了一句:“陈医生,能详细说说,歌舞伎面谱综合征,都会给患者带来什么并发症吗?”
面对苏冰冰的笑颜。
陈牧心里大概清楚。
苏冰冰是想在舆论上,帮帮顾禾兄妹的。
可是想到顾禾妹妹的病情。
陈牧又是一声深深的叹息。
“歌舞伎面谱综合征啊……”
“这个病,对患者的影响太大了……”
“这个病对患者的皮肤纹理,心血管系统,呼吸系统,消化系统,生殖泌尿系统,运动系统,内分泌系统,血液(免疫系统),神经系统,都有不同程度的影响……”
苏冰冰呆了:“这……”
—
「好家伙,所以这个病,算是把人体的主要系统,全都覆盖了一遍?」
「听到呼吸系统和消化系统的时候,我就已经很吃惊了,听到后面整个人都麻了。」
「怪不得顾禾对他妹妹的病症,反应那么大,这个歌舞伎面谱综合征,可是比白化病要可怕多了。」
「生了两个孩子,一个白化病,一个歌舞伎面谱综合征,这夫妻俩的基因真的没什么问题吗?」
「没听陈医生说吗,该做的备孕检查,和怀孕后的检查,人家一个都没落下,甚至还做了双份的。」
「讲真的,这样的两个孩子,要是出生在普通的家庭,可能都看不起病了……」
「虽然我还没有看到顾禾的妹妹,但我现在已经在担心那个小姑娘了。」
「第一次听说歌舞伎面谱综合征,直接被吓傻了。」
「……」
(本章完)
(记住本站网址,Www.XS52.info,方便下次阅读,或且百度输入“ xs52 ”,就能进入本站)